Sophie Dow vill förändra världen för Annie

När Sophie Dow fick sin dotter Annie var allt inte som det skulle. Det blev början på en livslång kamp för att förändra världen för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. – Jag kunde inte acceptera att Annie inte skulle ha samma förutsättningar som alla andra, säger Sophie Dow, som kommer till Leva & Fungera den 27 mars för att berätta om sin kamp.

På en konferens 1998 i Göteborg kom den stora vändpunkten för Sophie Dow. Under flera år hade hon levt i ovisshet om vad det var för fel på hennes dotter Annie, som inte utvecklades normalt. Parallellt med ändlösa, dränerande utredningar som inte ledde någonstans, gjorde hon sin egen research.

– 1997 läste jag boken Ett barn i varje klass skriven av Christopher Gillberg, som är världsledande och pionjär inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, säger Sophie Dow.

– I boken beskrev han en rad olika diagnoser och då förstod jag att det var den världen vi tillhörde.

Året efter arrangerade Christopher Gillberg konferensen DAMP 98, ett begrepp som han själv varit med att ta fram, men som i dag är utbytt mot ADHD och motoriska koordinationssvårigheter. Sophie Dow var en av delegaterna. När jag klev in på konferensen möttes jag av 2 700 delegater, föräldrar, mor- och farföräldrar, lärare, professorer, socialarbetare och logopeder med flera. Det var första gången hon upptäckte att hon inte var ensam, utan att det finns många i samma situation.

– Då förstod jag vidden och att detta är ett folkhälsoproblem som inte fått det fokus som det borde.

Men under konferensen matades Sophie med negativ statistik om utanförskap, mobbning, fängelse, och självmord.

– Jag tänkte att så här får det inte vara, detta är oacceptabelt. Det här måste vi ändra på.

Under natten på hotellrummet, växte visionen för reform fram och så småningsom också namnet Mindroom.

– Jag ville göra något och skapa förändring med tre ledord, Hopp, Igenkännande och Praktiska lösningar.

När hon kom hem tog hon ett gemensamt beslut med sin man att han skulle bli ensamförsörjare och hon starta Mindroom. Organisationen grundades 2000 och har nu funnits i drygt 18 år. I dag har Mindroom egen vd och 25 anställda, samarbetar med Edinburgh Universitet inom forskning och för tre år sedan fick man en donation på 60 miljoner kronor för att fortsätta arbetet. Genom åren har flera tusen familjer blivit hjälpa på olika sätt. Sophie har tagit ett steg tillbaka och arbetar i dag bara i styrelsen. Det har gett henne tid att skriva ner sina erfarenheter i boken När livet inte följer manus en bok om livet med Annie.

– Den är inte bara självbiografisk, utan också full av information. Boken är till för alla de familjer som också lever med ett barn (eller flera) med särskilda behov. Ni ska veta att ni inte är ensamma.

En av grundpelarna i boken är Sophies positiva attityd till problem. Att vända det jobbiga till något positivt. Att fokusera på det som Annie kan och inte på det hon inte kan.

– Det är klart att man måste ha tillåtelse att säga hur jobbigt det är ibland, men alla har vi vårt sätt att ta oss an detta.

Under Leva & Fungera onsdagen den 27 mars berättar Sophie Dow om livet med Annie, Mindroom och om sin bok. Bakom seminariet står Bräcke diakoni som ansvarar för hela onsdagens scenporogram med totalt elva programpunkter.

– Leva & Fungera har varit en engagerande mötesplats i många år och vi är med för att träffa de vi är till för och lyfta viktiga samhällsfrågor, säger Sara Nordenfelt, marknadskoordinator på Bräcke diakoni.